פרלין דה סילבה בת העשר תככב בשבוע הבא במופע הפתיחה של להקות "חבצלות נתניה", להקות המחול היצוגיות של עיריית נתניה בהיכל התרבות בעיר. דה סילבה, שאובחנה בגיל שנה עם שיתוק מוחין, אינה נותנת לעובדה הזאת לעצור אותה, והיא תגשים את חלום חייה, ותרקוד כשסביבה לא פחות מ-200 רקדנים.

פרלין (משמאל) וגנאור. "כיף לרקוד בלהקה" | צילום: אסף פרידמן

המופע נקרא "מעגלי שמחה", כאשר המסר העומד מאחוריו הוא: הכר את האחר. המופע יהיה בהשראת הריקוד המפורסם "ציפורנים" של הכוריאוגרפית הבין-לאומית פינה באוש, שמתמודד עם בחירתו של האדם להתגבר על פחדיו, ולא להישאר כלוא בתוך גופו. במקור מכוסה הבמה בהמוני פרחי ציפורן, והיצירה העל-זמנית קוראת תיגר על המוסכמות. במופע ישתתפו רקדנים מגיל 6 עד 60, ויתארחו בו רקדנים של איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים), כשהם רוקדים עם כיסאות גלגלים.

ריקוד ייחודי

פרלין התאהבה במחול דרך אחותה, גנאור בת השבע, שרוקדת בלהקות "חבצלות". אימא שלהן, שרון, פנתה למנהלת הלהקות, שולה שמדיק, סיפרה לה על החלום של בתה הבכורה והצליחה לסחוף אחריה אותה וגם את הכוריאוגרף, ליאור תבורי.

"כיף לרקוד עם הרקדנים של הלהקה", אומרת פרלין השבוע, כשאינה מצליחה להסתיר את התרגשותה.

הוריה של פרלין מאושרים מההזדמנות היוצאת דופן שניתנה לבתם. "לראות שנותנים לה הזדמנות כזאת, זה מדהים. דרכה עוד אנשים יכולים לראות לאן אפשר להגיע, למרות המוגבלות. זה חלום שנתנו לנו הזדמנות, בזכות בקשתה של אשתי המדהימה", אומר האב קרלוס.

צילום: אסף פרידמן

"כל היחס אליה הוא נהדר", מוסיפה האם שרון, "הכוריאוגרף הגיע לעשות איתה חזרות לבד, מחוץ לשעות החזרות של הלהקות, ולמעשה הוא כתב את הריקוד סביבה. היא כבר רקדה בחוגי מחול, אבל שם היא הייתה צריכה להיות כמו אחרים, להסוות את אי-היכולת שלה. הפעם היא לא צריכה להיות מה שהיא לא, מקבלים אותה כמו שהיא, וזאת הגדולה של כל מה שקורה כאן בלהקה".

"אנחנו לא משפחה רגילה", אומר האב קרלוס, ברזילאי לשעבר ומתמחה בקפוארה. "אנחנו עושים הכול בשביל שלוש הילדות שלנו, פרלין, גנאור ואריקה הקטנה, ומנסים לתת להן את כל הכלים שיש בעולם כדי שיגדלו וייצאו מהבית עם מסוגלות להיות עצמאיות, ועם הערכים שהעברנו להן. זה לא פשוט ודורש הרבה השקעה יום-יום. זה אומר לוותר על עבודות, כדי לשים אותן במקום הראשון. אבל יש לנו כוחות, ואנחנו משתדלים לעשות כל מה שאנחנו יכולים".

שרון, מוזיקאית, יוצרת ורקדנית לשעבר, מוסיפה: "אני תמיד אומרת שכשנולד ילד מיוחד למשפחה זה יכול לשבור משפחה או לחזק משפחה. במקרה שלנו זה דורש המון, אבל אני באמת חושבת שזה חיזק את המשפחה".

לדברי האב, בנותיו הפכו למיוחדות יותר דווקא בזכות פרלין. "גנאור למדה כבר בגיל תשעה חודשים ללכת, ונתנה יד לפרלין, שלמדה ללכת בעקבותיה ויחד איתה. אז היא לא בדיוק אחות קטנה. התפקידים הם קצת אלסטיים יותר. פרלין אימהית וחרדה לילדים, לפעמים אחראית יותר מאיתנו, אבל מבחינות אחריות, גנאור פתאום תופסת פיקוד. גם לסבתא פתאום יש תפקיד, לא היינו מסתדרים בלעדיה".

החיים התהפכו

כשנה לאחר הלידה אובחנה פרלין כסובלת משיתוק מוחין. "התכוננו ללידה טבעית, הבאנו מוזיקה ברזילאית, הלך קשה — כמתוכנן, רקדנו והייתה אווירה טובה. ואז כשממש הגיע הסוף התינוקת לא הצליחה לצאת, הייתה מצוקה וירידת דופק", משחזרת האם את רגעי הלידה של פרלין. "כשהוציאו אותה שתינו היינו כחולות. רציתי לשמוע את הבכי המיוחל שרואים בסרטים אבל הוא לא נשמע. היינו מאושפזות עשרה ימים, ושוחררתי עם תינוקת בריאה. היא הגיבה, ינקה, הבדיקות היו תקינות. הגענו הביתה, התפתחות נראתה תקינה. לא היה לנו מושג שמשהו יכול להיות לא תקין. היא ילדה ראשונה, ולא היה לנו למה להשוות. רק בסביבות גיל שנה נאמרו לנו זוג המילים המפחידות בעולם 'שיתוק מוחין'. חרב עליי עולמי".

עם ההורים קרלוס ושרון, והאחיות גנאור ואריקה. צילום: אסף פרידמן

בני הזוג החלו לגשש את דרכם בעולם חדש שלא היה מוכר להם. "ההתחלה הכי מפחידה", אומרת שרון. "אף אחד לא יכול להגיד לך איך זה ייראה בעתיד. הנוירולוג שלנו שאל אם נרצה לשמוע את התחזיות. לא רציתי לשמוע, אני מאמינה שאנחנו עדיין רחוקים מלהבין כל מה שקורה במוח, ואני מאמינה בתחזיות שמגשימות את עצמן, לכן לא הייתי מעוניינת בתחזיות, מבחינתי השמיים הם הגבול. כשהוא ראה את פרלין שנה ושנתיים אחרי זה, הוא אמר שאם הוא היה מסתכל על תוצאות הבדיקה ועליה, הוא לא היה מאמין שמדובר באותה הילדה. פרלין קיבלה מאיתנו את הגישה ששום דבר הוא לא בלתי אפשרי, והכפילה אותה. אין לה את המחסומים שיש למבוגרים. כשהיא אומרת שהיא רוצה לעשות משהו — היא עושה".

איך מתבטא אצל פרלין שיתוק המוחין?

"היא בתפקוד גבוה כתוצאה מהמון עבודה. יש לה קוגניציה ותקשורת תקינה. הדברים העיקריים הם שהיא נוטה לנפילות, יד ימין שלה לא כל כך מתפקדת, וטונוס השרירים נמוך. אין לה פגיעה קוגניטיבית תודה לאל, אבל היא התחילה ללכת רק בגיל ארבע, ולאורך שנות הילדות אף פעם אי אפשר לדעת בוודאות מה יהיה. השנה היא השתלבה בבית הספר רגיל, אחרי שתמיד הייתה בכיתה מיוחדת. היא לא נותנת לעצמה לעצור. אנחנו למדנו ממנה שאין מגבלות", אומר קרלוס.

שרון מספרת על הפעם הראשונה שפרלין הלכה לחוג בלט, כמו כולן: "רעדתי, הייתי בטוחה שהמורה תצא מהשיעור ותגיד לי: 'זה גדול עליי'. שאלתי את פרלין אם היא בטוחה שהיא רוצה ללכת לשיעור. היא לא פחדה שיצחקו עליה. היא הייתה בטוחה".

מבחינה קוגניטיבית היא מבינה הכול. אין חשש ממה שילדים שלא מבינים את הסיטואציה יגידו?

"הרבה פעמים היא לא מספרת על הקשיים שהיא מתמודדת איתם. זה יכול להתבטא לפעמים בהתפרצויות זעם, אבל אנשים שמכירים אותה לא יאמינו לזה", אומרת שרון, וקרלוס מוסיף: "תמיד אמרו לנו שצריך בגיל מסוים לדבר איתה על זה שהיא ילדה מיוחדת, להסביר לה שיש דברים שהיא לא תוכל לעשות. אבל אנחנו תמיד אמרנו לה שהיא יכולה לעשות הכול, רוצה לעשות גלגלון? תעשי".

דוגמה לכך ניתן ללמוד מהסיפור הבא: "לפני שנתיים היא הייתה בהתעמלות קרקע. היא עשתה תרגילים כמו כולם, גם כשלא הצליחה. כולם חיכו שעה שהגברת תסיים לעשות את התרגיל. אבל היא עשתה גלגלון לאורך כל החדר. גם אם זה נראה יותר כמו קפיצות צפרדע, מבחינתה היא הצליחה", אומרת שרון.

"היא עקשנית מאוד", אומר קרלוס, "היא יכולה חצי שעה לנסות לסגור נעל, והיא לא תקום עצבנית. היא תנסה עד שהיא תצליח. זה שהיא רוצה להיות בלהקה זה חלק מזה. היא לא תגיד, 'טוב אני מיוחדת, אז אני לא אנסה'. אנחנו עדיין לא מבינים מה עובר לה בראש באותו הרגע שהראש מנסה, אבל הגוף לא מצליח".

"דמעות בעיניים"

כשהייתה בת חמש החליטה האם שרון לערוך שיחה עם בתה הבכורה, כדי לשחרר אותה מהתסכול שהיא לא כמו האחרים.

"הושבתי אותה עליי והסברתי לה שקרה משהו בלידה, וזה לא אשמתה שהיא לא מצליחה לעשות דברים ממש כמו האחרים. היו לה דמעות בעיניים. הרגשתי שממש שיחררתי אותה מהנטל ושזאת לא אשמתה, כי היא מדהימה ועולה על כל הציפיות של כל פיזיותרפיסט או מטפל".

הילדים סביבה לומדים דרכה על קבלת השונה?

"לדעתי הם היו יכולים ללמוד יותר. אין די הזדמנויות כאלה, כמו בריקוד המיוחד הזה של 'חבצלות', שבו היא במרכז. הרבה פעמים היא מביטה מאחור על כולם", אומר קרלוס.

שרון וקרלוס עברו תהליך ארוך, עד שהצליחו להבין ולהסביר לחברה את המשמעות של המיוחדות של בתם. היום הם צריכים להסביר את זה גם לאחיותיה הקטנות.

עם הלהקה. "התהליך היה מיוחד" | צילום: אסף פרידמן

"לא הגיתי את המילים שיתוק מוחין עד שפרלין היתה בת שנתיים וחצי, כשהיא התחילה לזחול וראינו תקווה. הציעו לי קידום בעבודה, ושום תירוץ לא עזר, עד שסיפרתי להם מה המצב כדי שיבינו למה אני לא יכולה להקדיש את תשומת הלב שלי לתפקיד גדול יותר", אומרת האם.

עד היום גנאור, אחותה הצעירה, לא יודעת מה ההסבר המדעי לכך שפרלין מאבדת שיווי משקל. "יש לה רגליים שובבות מבחינתנו", אומרת שרון, וכך היא מסבירה את המצב לבנותיה.

אולי זה הסוד להצלחה, לא לקבוע שיש עכבות?

"כן, הגבול הוא דק בין לגונן לבין לחדול. אנחנו רואים את זה אצל ילדים שהנכויות שלהם קלות יותר, אבל הם נעצרים על ידי ההורים. גם אני קצת חוששת, יש לי למשל פחד במה. אני חושבת על זה שפרלין תעלה על במה עם 200 רקדנים וזה מפחיד אותי, אבל אני מקפידה שהפחד שלי לא יקרין עליה. אני רוצה שהיא תחווה את הרגשות שלה בלי ההגבלות הפסיכולוגיות שיש לנו כמבוגרים, אחרי הטראומות שאנחנו עברנו. ההורות המאתגרת הוציאה מאיתנו את הדברים האלה".

לדברי ההורים, המיוחדות של פרלין מוציאה מיוחדות מהאנשים סביבה. כך למשל, הכוריאוגרף תבורי. "עד שהוא לא נפגש איתה, הוא לא ידע שיש בו את זה, אבל מה שהוא הצליח ליצור למענה הוא מדהים", אומרת שרון.

שולה שמידק, מנהלת הלהקות זה 24 שנים, מספרת: "שמענו שפרלין רוצה מאוד לרקוד במופע של חבצלות. אמרנו לשרון 'תני לנו לחשוב על זה' ואחרי עשר דקות גמרנו לחשוב ואמרנו 'אנחנו עושים את זה'. פרלין התחבבה עלינו ואנחנו עליה. הכוריאוגרף עבד איתה לבד, בהתאם ליכולות שלה. שמרנו על המופע בסוד הרבה זמן, וכשחשפנו אותו בפני הלהקות, הסברנו שהמסר הפעם הוא 'קבלת האחר'. בהתחלה הרקדנים לא הבינו שהיא שונה, אחר כך הם הבינו כמה היא אמיצה, וכמה מאמץ היא מכניסה בתנועות, שלהם נראות ברורות מאליהן".

צוברת ביטחון

תבורי, בוגר "חבצלות" בעצמו ובעל תואר שני בכוריאוגרפיה, אומר כי זאת הפעם הראשונה שבה הוא יצר ריקוד לרקדנית עם מגבלות. "התהליך היה מיוחד", הוא מספר, "המפגש הזה אילץ אותי להתכונן אחרת.

"לא ידעתי מה היא יכולה לעשות. במפגש הראשון הרגשתי כמו עיוור, הכנתי כמה תנועות שניסינו יחד, כדי לראות מה יכולותיה. היא הייתה סקרנית ושיתפה פעולה. היא שאלה איך לעשות את התנועה ואיך ליישר את היד. העיניים שלה נצצו בציפייה להכיל את כל מה שרציתי לתת לה. יצאתי מהחזרה הראשונה מופתע לטובה מאיך שהריקוד התחיל להתגבש. רקדן לומד צעדים ואז הוא צריך לשכלל מיומנות. היה מדהים לראות שהיא זכרה את ההערות וההסברים, וגם היא הזכירה לי דברים. היא ילדה קסם. ראיתי איך היא צוברת ביטחון, חיפשנו עוגנים במוזיקה והיא זכרה הכול. הצלחנו להתגבר על הפער בין היכולות המוטוריות לבין הרצון שלה. יש מאחוריה רקדנים שרוקדים כמוה והיא לא נראית שונה".

המטרה שלך היא מצוינות בתנועה, הפעם עבדת על ערכים אחרים.

"בריקוד הזה השגנו מצוינות אחרת, חברתית. בחברה יש לפעמים רתיעה מהאחר, ופתאום אתה רואה אדם עם נפש כמו שלך, שאיפות וחלומות כמו שלך, ומגיע לו גם. אם אנחנו יכולים לעזור לה להגשים חלום, אז זכינו לא פחות ממנה. המסר הזה הוא חשוב יותר מלהרים את הרגל ולזכות בתחרות כוריאוגרפיה".

גנאור, אחותה הצעירה של פרלין, נרגשת לא פחות ממנה, ואומרת בביטחון: "היה לי כיף לדעת שהיא רוצה לרקוד איתי, ובטח שהיא יכולה לעשות את זה".

פרלין יודעת שהיא הכוכבת של הריקוד, היא עומדת במרכז הבמה בלי כל בעיה, ולאחר החזרה היא מודה שהיא "שמחה ומתרגשת".

מה את חושבת על הלהקה?

"זה נחמד מאוד, כיף לרקוד איתם", היא משיבה.

ולאחר שהגשמת חלום אחד, מה הם החלומות שלך לעתיד? מה את רוצה לעשות כשתהיי גדולה?

"אני רוצה להיות מורה, לכל מיני מקצועות. אני אוהבת לכתוב על הלוח", היא אומרת, וכבר מתכננת את המשוכה הבאה שתדלג מעליה, כשכולם מסביבה כבר בטוחים שהיא תצליח.

מנכ"ל איל"ן, בועז הרמן, מסר: "איל"ן מאמינה בזכותם של ילדים ובוגרים לקיים חיים עצמאיים ובעלי ערך, ומברכת על שיתוף הפעולה הנפלא, המעודד שיקום הגוף והנפש באמצעות מחול".

יוסי לוי, יו"ר איל"ן נתניה: "אנו גאים בסיוע שאנו מעניקים בארגון כדי לאפשר לכל אחד להגשים את חלומו האישי".

להקות "חבצלות" פועלות במסגרת היכל התרבות העירוני בנתניה. בני אפרים, מנכ"ל היכל התרבות, מסר: "שיתוף הפעולה עם איל"ן, במופע להקות המחול חבצלות נתניה בחנוכה, מבטא היטב את מדיניות העירייה ועמותת היכל התרבות העירוני, לקדם פעילות שבה יבואו לידי ביטוי אלמנטים קהילתיים למיניהם בכלל העשייה התרבותית העירונית".

מופע "חבצלות" יתקיים ביום שני, 16 בדצמבר, בשעה 20:30, בהשתתפות ראש עיריית נתניה, מרים פיירברג-איכר.