מרים סעידיאן. "רציתי לתת כלים לכל אדם שעובר קושי" |  אסף פרידמן

"ALS הציעה לי חברות" הוא ספרה של מרים סעידיאן מנתניה, שיצא לאור לפני כשלושה שבועות. סעידיאן, שחולה במחלת ניוון שרירים 14 שנים, אף שהרופאים נתנו לה רק חמש שנים לחיות, כתבה את הספר לא רק למען החולים במחלה, אלא במטרה להראות לאנשים שאפשר להסתכל אחרת על החיים, ולהעביר מסר ש"בהתמודדות עם כל מחלה לא הסוף קובע, אלא הדרך". הכנסות הספר, שנכתב באמצעות מחשב-עין, יועברו לעמותת חולי Als.

אילו סעידיאן, 50, נשואה ואם לארבעה, לא הייתה חולה, היא הייתה יכולה להיות קומיקאית. לו הגוף לא היה בוגד, היא הייתה צוחקת בקול רם לאורך כל השיחה שלנו, אבל היא לא מדברת ולא צוחקת, ולמרות זאת היא מחזקת ומצחיקה את משפחתה ואת סובביה, בלי קול.

היא שוכבת במיטה בלי נוע, ומחוברת למכונת הנשמה כשהיא תלויה בבני המשפחה ובמטפלת. רק העיניים ממצמצות את סיפור חייה אל המחשב. את השיח המשפחתי היא מנהלת באמצעות לוח אותיות, שאליו היא ממצמצת. בעלה, איציק, שהיה בעבר בעל חנות פרחים במרכז העיר, סגר את העסק בעקבות המחלה והפך למטפל הראשי ולאב הבית.

הסימנים הראשונים

המחלה התחילה אצל סעידיאן בכאבי צוואר חזקים, בעייפות ובפרצי צחוק לא נשלטים. מאוחר יותר התברר לה, שהצחוק הפרוע שלה הוא סימפטום למחלה ולא פריצת גבולות של חוש ההומור האדיר שאפיין אותה. "אחר כך היו לי קשיים בדיבור", היא מספרת. "בתי עדן הייתה בת שלוש וחצי, היא בקושי הבינה את הדיבור שלי. כשהתגלתה המחלה, עדן הייתה בת חמש".

נקודת המפנה במחלה היתה הניתוח שחיבר אותה למכונת ההנשמה. לפני הניתוח סעידיאן לא ישנה בלילות. היא ניהלה שיחות עם עצמה על מהות החיים, על אמונה, על משפחה, על עדן בתה הקטנה. "התנגדתי בתוקף לניתוח", היא מסבירה. "דמיינתי שאפשר לחיות בלי להיות מונשמת. התעקשתי, עד שאורטל, הבת הגדולה אמרה לי משפט מכריע: 'אנחנו לא מוכנים שתמותי בידיים שלנו ונצטער כל החיים שהיתה אפשרות להציל אותך ולא עשינו זאת'".

במשך שש שנים מגילוי המחלה היא חיה כנכה רגילה. "זו הייתה תקופת חיים נפלאה של חיי יצירה וחברה, במסגרת מועדון 'אתגר' לנכים של עיריית נתניה", היא מספרת. "אחרי ניתוח החיבור למכונת ההנשמה אפילו השתתפתי בהצגה, ככל שזה נשמע לא הגיוני".

ספרה של סעידיאן אינו מרחם על הקוראים, כמו שהיא אינה מרחמת על עצמה. היא מכניסה את הקורא לחדרי החדרים של המחלה האכזרית, על השלכותיה הקשות. איך רבה עם כל המשפחה בעקבות פרצי הצחוק הבלתי-נשלטים, איך נפגשה עם המוות כמה פעמים, ואיך נטשו אותה המטפלות. היא מספרת על החברים שהתרחקו בעקבות מצבה, על טיפולי ה"סאקשן" (שאיבת ליחה) שהיא הפסיקה לספור, על הלבטים אם להתחבר למכונת הנשמה, על ההחלטה להתרחק מבתה הקטנה כדי לחסוך ממנה את כאב הפרידה, על ההליכה לרבנים כדי לקבל ברכה, על זה ששינתה את שמה כי כך ייעצו לה, ועל הטיסה לאומן. וגם על הטיפול הקיצוני בעקיצות דבורים, על בני המשפחה הנחשבים בעיניה מלאכים, ועל "הקושי לאהוב בלי מגע וליטוף וודאי בלי מילים".

ההומור והחשיפה

אף שילדיה של סעידיאן נמצאים אתה כל השנים, הם הופתעו כשקראו את הספר. "פתאום הבנתי מה אמא עברה", אומרת עדן, בת הזקונים. "בזכות מה שאמא כתבה על הרגשות שלה כלפיי, הילדה הקטנה שלה שבקושי זוכרת אותה עומדת, הצלחתי להבין מה אמא הרגישה כשלא יכלה לגשת אליי בזמן שבכיתי".

"תמיד ידעתי שיש באמא המון הומור, ושהיא כותבת נהדר, ושגם הפוסטים שלה מיוחדים, אבל דרך התיאורים שלה בספר אני קולטת את עוצמת הגיבוש המשפחתי", אומרת הבת מעיין. "אין לי ספק שלמדנו להיות אסרטיביים ואופטימיים. הספר של אמא, שנועד כביכול להסביר על המחלה ועל דרכי ההתמודדות, מסביר לנו גם מי אנחנו. הוא מעניק לנו תמונה שלא הכרנו".

למרות הערכות הרופאים שהיא תחיה חמש שנים מגילוי המחלה, עברו כבר 14 שנה. על השאלה איך זה קרה, היא משיבה: "קודם כל החיים והמוות בידי השם, כשלכל אדם ניתנת הזדמנות להשתדל לשנות את הגזירה. בחרתי לחיות בשמחה, ואני חושבת שאני מרגישה הרבה יותר טוב בזכות היותי שמחה ומאמינה".

"אני צוחקת במדממה" (צילום: אסף פרידמן)

מהי השמחה שלך היום?
"הילדים ואיציק, האיש שלצדי, והנכד החדש מהבן שלי אלירן - הם מקור וסיבה לפתוח את העיניים בבוקר, ולהרגיש שמחה. היום אני בעמדת קבלה, כולם מעניקים אהבה בלי תמורה".

התלבטת אם להמשיך לחיות?
"בטח, המון פעמים הגעתי לקצה, אבל החיים מפתיעים. זכיתי להמון רגעי אושר".

אחרי שאיבדת את הקול, איך את צוחקת היום?
"בלי קול, בדממה".

מה הכי קשה לך?
"שאני לא רק כלואה בגוף אלא גם כלואה בחדר. צריך שתי מטפלות כדי לאפשר לי לחיות אחרת, לצאת מהחדר, אבל אין לי תקציב לזה. המדינה לדעתי צריכה לחשוב הרבה יותר על הנכים, כי כמה כוח נותר בנכים לצאת ולהפגין בלי תוצאות שישנו את איכות חייהם?"

איך ההומור העצמי משרת אותך?
"את ההומור למדתי מחבריי השותפים למחלה, חלק מהם לצערי הלכו לעולמם. אני מעדיפה לצחוק על עצמי ולא על האחר, כי לא כולם מבינים הומור שחור".

מה הפייסבוק בשבילך?
"כמו אוויר לנשימה. צינור לחיים. אני מעלה פוסטים על אמונה ותקווה, ועל כל מה שעובר עליי. אני רוצה לתת לאנשים פרופורציה לחיים. חברים בפייסבוק מעלים המון תמונות של אוכל שהכינו, או של מנות מרשימות ממסעדות, אז אני העליתי את בקבוק האוכל שלי שממנו אני ניזונה".

מדוע החלטת לכתוב ספר?
"מכמה סיבות. הראשונה - להעלות את המודעות למחלה, לתת תקווה לחולים, בעיקר לפני שהם מתחברים למכונת הנשמה. הראיתי לחולים אלה שאפשר לזכות ברגעים מאושרים, שאפשר להיות פעילים ולאסוף חוויות כשאתה עם אנשים כמוך, כמו בקבוצת 'אתגר' הנפלאה, שעובדת באמצעות עיריית נתניה".

יש עוד סיבה?
מטרה נוספת לכתיבת הספר היא לתת כלים לכל אדם שעובר קושי, כדי שיידע שזה לא סוף העולם. בנוסף, רציתי לספר למשפחה כל מה שלא הספקתי לספר, במיוחד לעדן הבת הצעירה, שלא חוותה אתי אימהות רגילה".

מחלת ה-Als היא קשה ומורכבת, והמחקרים למציאת תרופה נמצאים בעיצומם וזקוקים לתרומות. אותן ניתן להעביר לעמותת "ישראלס", שמנהלת אפרת כרמי, או לעמותת "פרס לחיים" שניהל שי ראשוני ז"ל, "איש הברזל", שחזונו הגדול היה למצוא מרפא למחלה. רכישת הספר של סעידיאן היא דרך נוספת לתרום לקידום המחקרים.